之後亦買了這本<醣豆豆,大夢想>的小書:
是為香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組籌募經費的。
可能因為自己曾接觸過這些患病者,故今天再次翻開閱讀這書時,格外感觸。
分享之前,想問問大家,當你們第一眼看見這書的封面時,
你有何感覺?樣子奇怪?存有疑問?
先讓我為你們簡略解釋一下黏多醣症這種病,黏多醣症,
是一種先天性新陳代謝的疾病,成因是身體缺少了能將黏多醣分解的酵素，
導致黏多醣不斷累積,破壞身體多個器官。再詳細的資料,可到以下網此瀏覽。
<醣豆豆,大夢想>這本書內分享了部分病患者的經歷。
這個病令他們壽命不長,身體狀況與日常生活也受到影響,
外表亦有異於常人,甚至遭人歧視嘲笑,
雖然如此,但他們比正常人還要積極勇敢,對生命的熱愛更令人感動!
再反思自己,再看看現代的年青人,常常自怨自艾,確實是身在福中不知福喔!
我們所謂的抱怨,所謂的慘,其實是微不足道,
比我們還要慘,還要可憐的人,這世上,大有人在,
能四枝健存,三餐溫飽,已算是幸運了!為何還不知足呢?
縱使遇上不如意的事,但也要抱有希望,積極人生,
也請珍惜生命,珍惜眼前人,珍惜現有的一切。
我還想說的是幸福不是必然的,故[施比受更為有福],
盡自己一點綿力,多做有意義的事,幫助有需要的人=]
就以黏多醣病患者為例,他們需要我們的關懷,體諒,接納和支持,
而不是向他們投入奇異的眼光或冷眼旁觀。
如果想以實際行動幫助他們,了解他們,可以到書局購買<醣豆豆,大夢想>,
甚至捐款到香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組。
東亞銀行戶口015-246-40-426130
最後送上某幾首歌的部份歌詞,作為此分享的終結:
[傻瓜一點看 我們還有手仍能拖 夢仍能造 眼仍能看 心仍能開
找到笑的理由 艱苦不算醜]
[別怨這一生 如此過下去明晨仍可於這裡 這小事 有人全力爭取
學會小小的都感激 亦算得樂趣]
[以後前途反覆要鎮定 以後迷途不需找算命
以後沿途危難 總要企定 學會張一張開一雙眼睛
未見得光陰一去 須要停 毌用去一再望背影
人沒有一生揮不去的慘情 自會好心好報應]
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